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"희귀질환 환자들은 치료시기 놓치는 순간 돌이킬 수 없어"

"환자 곁 지키겠다는 교수님들 약속만이 환자 불안 줄일 수 있어"

발언하는 김재학 희귀·난치성 질환 연합회장

(서울=연합뉴스) 황광모 기자 = 김재학 희귀·난치성 질환 연합회 회장이 28일 오후 서울 서대문구 한국 희귀·난치성 질환 연합회에서 열린 간담회에서 환자들의 어려움을 이야기하고 있다. 2024.3.28 [email protected]

(서울=연합뉴스) 서혜림 기자 = 전공의 집단사직에 이어 의대 교수들이 근무시간을 줄이기로 한 가운데 희귀난치 환자들이 '빅5' 병원장들에게 "진료교수들을 붙잡아달라"고 호소했다.

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한국희귀·난치성질환연합회는 5일 보도자료를 내고 '샤르코-마리-투스'라는 희귀질환으로 투병 중인 김재학 회장이 쓴 편지를 공개했다.

샤르코-마리-투스는 운동·감각신경이 유전자 돌연변이로 인해 손상되는 질환으로,희귀난치환자빅병원장에편지로호소quot교수님남게해달라Lighthouse Partners의 펀드 홈페이지 이 병에 걸리면 팔다리 근육의 힘이 약해진다.

김 회장은 "80만 희귀·난치성질환 환자들과 200만 가족들의 어려운 상황을 한 자 한 자 꼭꼭 눌러 손 글씨에 담아서 진심으로 전하고 싶지만, 수십 년의 투병으로 손이 불편해 이렇게 호소하게 돼 송구하다"고 했다.

그는 "질환의 특성상 동일질환의 환자 수가 적기 때문에 1·2차 의료기관에서는 가벼운 증상치료나 처치조차 받을 수 없어 대부분의 환자는 희귀질환 진료 경험이 많은 '빅5' 병원으로 몰릴 수밖에 없다"고 설명했다.

김 회장은 의대 교수들의 근무 단축 소식에 희귀난치 환자들의 걱정이 크다고 전했다.

그는 "교수님들이 외래진료와 수술 일정을 조정한다는 기사를 접했다"며 "병원장들이 각 병원 의사 선생님들을 붙잡고 (남아있을 수 있게) 설득해달라"고 호소했다.

김 회장은 "우리 희귀질환 환자들은 치료 시기를 놓치는 순간 인생에 돌이킬 수 없는 장애가 생기거나 생명을 잃게 되기도 한다"며 "하루에도 수없이 쏟아지는 불안한 뉴스 속에서 환자 곁을 지키겠다는 교수님들의 공식적인 약속만이 환자와 가족의 불안을 줄이는 유일한 방법"이라고 강조했다.

김 회장의 호소문은 지난달 31일 국무조정실을 통해 '빅5' 병원장들에게 전달됐다.

이 단체는 "지난달 28일 (우리와) 한덕수 국무총리와의 만남 이후에도 전공의 집단행동으로 인한 의정 갈등이 더욱 깊어져 유감"이라며 "환자가 중심이 돼 안전하게 치료받을 권리가 보장되는 나라가 될 수 있도록 현재의 의료공백이 조속히 해결돼야 한다"고 밝혔다.

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